Finde den passenden Weg für dich

Du weißt oder ahnst, dass du Trägerin der Hämophilie bist, und beschäftigst dich mit der Frage, ob du Kinder bekommen möchtest? Sicher ist, dass diese Frage zu den persönlichsten Entscheidungen im Leben gehört. Bei der Antwort gibt es kein falsch oder richtig. Nur verschiedene Lebensentwürfe. Die folgenden Informationen sollen dir dabei helfen, den passenden Weg für dich zu finden.

Vor einer Schwangerschaft einen Gentest machen

Wenn du dir noch nicht sicher bist, ob du eine Konduktorin bist, solltest du vor einer geplanten Schwangerschaft einen Gentest machen. Zum einen kann so abgeklärt werden, ob deine Kinder überhaupt von Hämophilie betroffen sein können. Zum anderen kannst du bei einem positiven Ergebnis in Ruhe alle medizinischen Vorkehrungen treffen, die für eine sichere Geburt für dich und dein Baby empfehlenswert sind.

Alle wichtigen Informationen zur Vererbung der Hämophilie findest du in dem Artikel Hämophilie – Entstehung und Vererbung einfach erklärt.

Ich bin Konduktorin – und jetzt?

Wenn du durch einen Gentest weißt, dass du Hämophilie übertragen kannst, steht das Thema Kinderwunsch sicher in einem besonderen Licht. Besonders dann, wenn deine Kindheitserinnerungen vielleicht belastet sind, weil dein Vater oder Bruder mit Hämophilie umzugehen hatten.

Die gute Nachricht: Hämophilie ist heute mit viel weniger Einschränkungen für die betroffenen Familien verbunden als noch vor 20 oder 30 Jahren. Viele Betroffene führen ein fast ganz normales, aktives Leben und haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Menschen mit gesunder Blutgerinnung.

Bevor du dich für oder gegen einen Schwangerschaftswunsch entscheidest, ist es sinnvoll, sich mit einem Hämophiliezentrum in Verbindung zu setzen. Die Spezialisten dort können ein realistisches Bild vom Alltag mit der Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten geben. Außerdem beraten sie dich vor dem Hintergrund der Krankheitsgeschichte in deiner Familie.

In der Schwangerschaft

Während der Schwangerschaft geht es darum, bestmöglich für die Mutter und das wachsende Kind zu sorgen. Für eine Konduktorin werden neben einer Kontrolle der Gerinnungswerte keine besonderen Untersuchungen notwendig. Die normalen Schwangerschaftskontrollen sind ausreichend. Durch die Faktormessung ist es möglich, sich optimal auf die Geburt vorzubereiten und ein Krankenhaus auszuwählen, dass die Mutter gegebenenfalls mit blutgerinnenden Mitteln unter oder nach der Geburt versorgen kann. Wenn die Faktoraktivität kurz vor der Schwangerschaft kontrolliert wurde, kann es sein, dass sich der behandelnde Arzt dazu entscheidet, im letzten Drittel der Schwangerschaft nicht erneut zu messen. Denn die Schwangerschaft hat einen positiven Einfluss auf die Blutgerinnung und macht eine Verschlechterung der Werte eher unwahrscheinlich.

Für das Baby besteht die Möglichkeit, bereits im Mutterleib im Rahmen der pränatalen Diagnostik herauszufinden, ob es von Hämophilie betroffen sein wird. Diesen Schritt solltest du gemeinsam mit deinem Arzt und mit deinem Partner in Ruhe überdenken. Ein Test vor der Geburt ist mit Risiken für das Kind verbunden, auch dann, wenn es keine Hämophilie hat. Wenn du dich dafür entscheidest, ist es sinnvoll, diesen Schritt so früh wie möglich durchzuführen. Wenn du dich dagegen entscheidest, besteht die Möglichkeit, das Geschlecht des Kindes in Erfahrung zu bringen. Deutet alles darauf hin, dass du einen Jungen bekommst, kannst du ein Krankenhaus auswählen, dass dein Baby gut versorgen könnte, sollte es mit Hämophilie auf die Welt kommen. Weder die pränatale Diagnostik noch die Geschlechtsbestimmung sind erforderlich, wenn du das nicht möchtest.

Die Geburt vorbereiten

Unter der Geburt werden die Ärzte damit beschäftigt sein, für die Gesundheit von Mutter und Kind zu sorgen. Damit dies optimal gelingen kann, ist es wichtig, im Vorfeld einige Vorbereitungen zu treffen. Als Konduktorin besteht das Risiko, dass es unter oder nach der Geburt zu verstärkten Blutungen kommt. Darüber hinaus kann es zu Wundheilungsstörungen kommen, insbesondere nach einer Geburt per Kaiserschnitt. Deshalb ist diese Art der Entbindung für Konduktorinnen weniger geeignet als eine natürliche Geburt. Es ist wichtig, dass alle beteiligten Ärzte im Vorfeld über deinen Status und mögliche Unverträglichkeiten informiert werden. Außerdem solltest du von einem Hämostaseologen eine Empfehlung einholen, welche Therapie bei Blutgerinnungs- und Wundheilungsproblemen zum Einsatz kommen soll.

Wenn keine Komplikationen zu erwarten sind, können Kinder mit Hämophilie ganz normal entbunden werden. Allerdings sollten betroffene Babys nicht mit einer Saugglocke oder Zange auf die Welt geholt werden. Da beim Einsatz dieser Instrumente ein erhöhtes Verletzungsrisiko für das Kind besteht, ist in diesen Fällen der Kaiserschnitt die bessere Option. Glocke oder Zange werden oft bei einer Beckenendlage, einem sehr großen Kind und/oder einem engen Becken der Mutter eingesetzt. In jedem Fall sollte ausreichend Gerinnungsfaktor für das Kind im Kreißsaal bereit liegen.

Pregnant woman with child. Mother and son on nature background, close-up. Child boy is sitting on belly of his mother, who pregnant for second time. Pregnancy, new life, family, parenthood concept.

Checkliste Geburt

Hier findest du alle wichtigen Punkte für die Geburtsvorbereitung auf einen Blick:

  • Stelle sicher, dass vor der Geburt eine konkrete Empfehlung des betreuenden Hämostaseologen vorliegt.
  • Kläre, ob das aufnehmende Krankhaus den Gerinnungsfaktor – falls erforderlich – bereitstellen kann.
  • Informiere den Arzt im Krankenhaus unbedingt über Gegenanzeigen für bestimmte Medikamente, zum Beispiel wenn du eine Minirin-Unverträglichkeit hast.
  • Kläre vorab, ob das Krankenhaus spezielle Gerinnungsfaktoruntersuchungen durchführen kann (zum Beispiel Faktor VIII und Faktor IX).

Stelle sicher, dass nach der Entlassung aus dem Krankenhaus die weiterführende Behandlung mit Gerinnungspräparaten geregelt ist (falls notwendig).
 


Das könnte dich auch interessieren

<b>Zuzahlung? Das kannst du dir jetzt sparen</b>

Zuzahlung? Das kannst du dir jetzt sparen

Spätestens ab 1. Dezember 2020 entfällt die Zuzahlung bei Novo Nordisk Faktorprodukten in der Apotheke bei vorliegenden Rabattverträgen