Die meisten Menschen mit schwerer Hämophilie wissen, dass regelmäßige Faktorprophylaxe wichtig ist. Und trotzdem fällt es vielen nicht immer leicht, die Faktorgabe im Alltag umzusetzen. Die Gründe dafür sind ganz verschieden.

Da ist zum Beispiel die Mutter, die es belastet, ihr kleines Kind regelmäßig mit der Nadel zu piksen. Oder der Teenager, der keine Lust hat, unter der Woche extra früher aufzustehen. Oder der Familienvater, der voll im Berufsleben steht und schon genug um die Ohren hat, wenn er um 7:45 Uhr zwei quengelnde Kleinkinder in die Kita bringt.

Manchmal ist das Leben eben so, dass es kompliziert wird, die Hämophilie zu Hause zu behandeln. Wir haben Tipps für dich, wie du es auch in turbulenten Lebensphasen schaffst, an deinem Therapieplan dranzubleiben. Dazu gleich mehr. 

Die Sache ist nämlich die: Bei fehlendem Schutz können in den Gelenken kleine Mikroblutungen entstehen. Die merkst du als Betroffener nicht. Sie können aber ausreichen, um die Gelenke auf Dauer zu beeinträchtigen, denn bereits eine einzige Mikroblutung führt zu Gelenkschäden. Auch die Zahl der sichtbaren Blutungen in die Gelenke kann dann steigen. Beides führt im schlimmsten Fall dazu, dass du die Gelenke auf Dauer nicht mehr richtig bewegen kannst.

Studien zeigen: Wenn du im Rahmen einer Faktorersatztherapie regelmäßig Faktor von außen zuführst, dann verringert das sowohl chronische Mikroblutungen als auch sichtbare Blutungen in die Gelenke. So kannst du Gelenkschäden aktiv vorbeugen. Aber das weißt du schon. Deshalb kommen hier noch ein paar Tipps für Zeiten, in denen es dir trotz aller guten Vorsätze schwerfällt, deinen Therapieplan umzusetzen. Wenn du deinem Behandlungsplan treu bleibst, nennen Mediziner das übrigens Adhärenz. 

Tipp #1 Akzeptanz

Vielleicht wünschst du dir an manchen Tagen die Hämophilie einfach weg. Solch ein Gedanke ist menschlich. Schließlich hast du dir die Erkrankung nicht ausgesucht. Die schlechte Nachricht ist die: Die Hämophilie ist da. Und sie wird – zumindest bis zur Entwicklung heilender Therapien – auch nicht wieder verschwinden.

Lässt du die Prophylaxe regelmäßig aus, wird die Hämophilie sehr wahrscheinlich mehr Raum in deinem Leben einnehmen, als du möchtest. Vielleicht hilft es dir, wenn du dir vorstellst, dass sie so etwas ist wie eine nervige Bekannte, die immer wieder klingelt. So richtig los wird man sie nicht, aber wie lange sie am Tag bleibt, kannst du durchaus beeinflussen. 

Tipp #2 Träume

Und jetzt die gute Nachricht: Mit den modernen Behandlungsmethoden ist schon heute sehr viel möglich. Träume deinen Traum! Was möchtest du machen? Fußballspielen? Eine Blockhütte bauen? Kfz-Mechaniker werden? Fallschirmspringen? Alles klar. Gemeinsam mit deinem Arzt kannst du einen Behandlungsplan aufstellen, der dich deinem Traum näherbringt.

Tipp #3 Der Arzt deines Vertrauens

Wähle einen Arzt, zu dem du Vertrauen hast. Es sollte dir leichtfallen, mit ihm über alles zu sprechen, was deine Hämophilie betrifft. Das ist die Grundlage. So könnt ihr zusammen einen Therapieplan entwickeln, der zu dir und deinen Bedürfnissen passt.

Tipp #4 Die Vorteile fest im Blick

An manchen Tagen kann es helfen, die Vorteile einer regelmäßigen Faktorprophylaxe in den Blick zu nehmen:

• Regelmäßige Faktorprophylaxe bedeutet mehr Freiheit für dich. Dein Faktorlevel wird konstanter und du hast mehr Spielraum für Pläne und spontane Aktionen.
• Menschen mit Hämophilie, die sich regelmäßig Faktor spritzen haben weniger Schmerzen, fehlen seltener auf der Arbeit oder in der Schule und haben eine höhere Lebensqualität.

Tipp #5 Das Unangenehme mit dem Angenehmen verbinden

Vielleicht reichen die Vorteile an manchen Tagen nicht aus, um dich zu motivieren. Denn Spritzen ist nicht angenehm. Für wenig attraktive Aufgaben im Alltag gibt es einen Trick. Verbinde das Angenehme mit dem Unangenehmen. Überlege, was dir guttut und gestalte deine persönliche Prophylaxe-Zeit.

Meditierst du gern? Freust du dich über gute Musik? Oder ist der neueste Fußballpodcast genau dein Ding? Dann kommen hier ein paar Ideen: Erstelle eine Prophylaxe-Playlist und lass dich per Zufallswiedergabe von deinem Lieblingssound begleiten. Nutze die Zeit des Spritzens als Auszeit von deinen anderen Alltagsverpflichtungen. Lausche der aktuellen Podcast-Folge oder meditiere fünf Minuten davor oder danach. Was auch immer zu dir passt: Pimp your injection.

Tipp #6 Schwierigkeiten anerkennen

Du merkst, es fällt dir wirklich sehr schwer, die Prophylaxe regelmäßig umzusetzen. Auch nach mehreren Anläufen schlägt der innere Schweinehund dir immer wieder ein Schnippchen. Gräm dich nicht. Das kann bedeuten, dass dein Therapieplan möglicherweise noch besser an deine Bedürfnisse angepasst werden muss. Oder du brauchst eventuell noch etwas mehr Anleitung.

Vielleicht ist ein Medikament, das man seltener verabreichen muss, die passende Lösung. Vielleicht gibt dir auch eine Schulung zum Thema „Spritzen“ neuen Schwung. Hier lernst du andere Menschen mit ähnlichen Problemen kennen und du kannst dich austauschen. Möglicherweise könnt ihr euch gegenseitig mit eigenen Ideen voranbringen und so die Dinge, die nerven, einfach aus dem Weg räumen. Versuch herauszufinden, was deinen Widerstand auslöst. Sicher kann dein Arzt dir dabei helfen, neue Wege zu gehen.

Tipp #7 Felsblöcke aus dem Weg räumen

Manchmal ist eine schöne Playlist oder eine Schulung einfach nicht genug. Manche Menschen mit chronischen Erkrankungen erleben im Alltag Ängste und depressive Verstimmungen. Und die können einer regelmäßigen Faktorprophylaxe im Weg stehen wie zwei riesige, graue Felsblöcke. Falls du merkst, dass Anspannung, Angst oder Niedergeschlagenheit dich immer wieder begleiten, zögere nicht, dir Unterstützung  zu holen. Mehr dazu erfährst du im Artikel: Ich bin doch kein Psycho .

Das Gute daran: Mit etwas Hilfe kannst du nicht nur Seele und Geist stärken, sondern auch deinen Körper. Und die regelmäßige Faktorgabe wird wieder einfacher.